Points de vue des patients sur l’abord  vasculaire pour l’hémodialyse :

une revue systématique des études qualitatives sur ce sujet. JR Casey et coll – Amer J Kidney Dis 2014; 64 (6) 97-953

Bien que l’hémodialyse prolonge la vie des patients en insuffisance rénale chronique, les complications de l’abord vasculaire rendent compte de 15 à 20% des hospitalisa-tions et sont associées à une morbidité et une mortalité importante. Un contact tardif avec le milieu néphrologique et la création retardée d’un  abord vasculaire peuvent être dus en partie  au refus des patients et à la peur de la dialyse et sont également associés à un risque accrue de complications. Les préoccupations à propos de l’abord vasculaire (incluant la ponction de l’abord, le saignement, l’infection, l’échec de l’accès et l’inexpérience de l’équipe soignante) sont des éléments de stress important pour ces patients.

Les fistules artério-veineuses  (FAV) permettent une meilleure évolution clinique, une meilleure qualité de vie et un moindre cout que les prothèses artério veineuses (PAV) et les cathéters  veineux centraux (CVC). Pour autant, aux USA,  30% des patients refusent la création d’une FAV et les causes  sous-jacentes de ces refus ne sont pas bien connues.

Le programme national de qualité concernant les abords vasculaires recommande que tous les patients (connus) au stade 4 de l’IRC soient informés sur l’ensemble des modalités de remplacement de la fonction rénale afin d’assurer la mise en place d’un accès en temps et en heure.

La réalisation d’une décision informée et partagée ainsi que des soins centrés sur le patient requièrent la connaissance et la compréhension des  valeurs, des préoccupa-tions et des objectifs des patients qui peuvent être acquis par l’intermédiaire  d’une démarche qualitative (entretiens). Pour  mener à bien celle-ci, il est bon de connaitre  les recherches  déjà effectuées dans ce domaine car elles peuvent apporter des informations sur les valeurs, les croyances, les motivations et les priorités des patients.  Elles sont habituellement réalisées  au travers  d’entretiens  et sur des groupes ciblés. Une revue systématique de nombreuses études qualitatives peut permettre de faire la synthèse  des informations sur les croyances, les attitudes et les perspectives  de différentes populations dans des contextes  variés, permettre les  comparaisons  et générer des thèmes synthétiques pour une compréhension plus large de la gamme des points de vue des patients.

Les auteurs ont donc réalisé une étude systématique des articles de bonne qualité sur le sujet afin de déterminer des stratégies susceptibles  d’améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des patients en hémodialyse.

Méthode :

Après  avoir questionné les bases de données bibliographiques, ils ont recueilli 401 articles touchant au sujet des quels ils ont extrait seulement 46 articles de qualité méthodologique avérée qu’ils ont donc dépouillés puis synthétisés. Il s’agit de travaux relatant  des entretiens semi directifs, structurés ou libres de psychologues avec les groupe de patients dialysés.

Résultats  et synthèse :

A partir de 46 articles  incluant  1034 participants, les auteurs identifient six thèmes récurrents: vulnérabilité accrue, altération de l’apparence corporelle, mécanisation du corps, empiètement sur le mode de  vie, abandon partielle de sa propre sauvegarde et possession et confrontation à des décisions et à leurs conséquences. Les trois premiers (vulnérabilité accrue, altération de l’apparence corporelle, mécanisation du corps) contribuent au sentiment de perte d’identité. L’intrusion de l’accès vasculaire  et la crainte des complications sont perçues comme une anomalie de leur corps et provoquent une vulnérabilité émotionnelle aux conséquences sociales handicapantes  et qui les obligent à mettre en œuvre des stratégies pour affronter le maintien et l’acceptation de cet abord vasculaire.

• Vulnérabilité accrue illustrée par :
  • Le sentiment que leur  vie est suspendue à  leur  accès vasculaire. Parce que l’accès vasculaire  est vital pour que la dialyse fonctionne avec succès, il est décrit comme le talon d’Achille  du processus. Certains patients éprouvent le besoin d’y  être très attentifs et de protéger cette « seconde vie ».
  • La peur de la ponction. Certains patients éprouvent une anxiété qui les taraude  à l’égard de la ponction. Ils redoutent la douleur et la taille des aiguilles. Ils sont aussi effrayés par la possibilité de complications qui pourraient allonger leur temps de séance de dialyse ou empêcher celle-ci d’être de qualité. Pour certains patients, la peur de la ponction peut les dissuader de choisir l’hémodialyse ou pour ceux qui sont déjà en hémodialyse les conduire à sauter des séances de dialyse et/ou retarder ou refuser de faire mettre en place un abord vasculaire définitif du type FAV.
  • La méfiance à l’égard des soignants inhabituels. Une préoccupation majeure pour certains patients est l’expertise des professionnels de santé. Quand les infirmières ne leur sont pas familières, ils doutent de leur capacité à bien ponctionner. Ils sont rassurés quand ils ont affaire à des soignants qui leur sont familiers et en qui ils placent leur confiance.
  • L’absence de préparation. Certains patients se sentent mal préparés émotionnellement par rapport à leur accès vasculaire et peu informés à son propos. Quelques-uns sont ignorants de la nécessité d’un abord vasculaire pour l’hémodialyse et sont choqués quand ils réalisent comment la FAV doit être utilisée et qu’elle doit être ponctionnée. Certains ne s’attendent pas à des complications qui ajoutent à leur sentiment d’insécurité. Ils pensent que cela aurait été mieux s’ils en avaient été informés. Certains indiquent qu’ils en ont appris beaucoup d’un autre patient qui leur a montré son propre abord vasculaire. Ceux qui se sentent bien préparés approchent la dialyse avec plus de confiance.
  • La menace de complications et de l’échec. Les complications parfois incessantes et accablantes de leur accès vasculaires provoquent l’angoisse. Ceux qui ont une FAV ou une PAV redoutent la thrombose, l’hématome, la sténose tandis que ceux qui sont dotés d’un cathéter craignent l’infection. Les patients décrivent une peur incessante  et anticipent des conséquences dévastatrices en cas de défaillance ou de perte de leur abord.
  • L’intrusion corporelle. Certains patients ressentent la mise en place de leur voie d’abord et la mise en place des aiguilles dans la FAV comme une atroce invasion de leur corps. D’autres ressentent une perte d’autonomie surtout s’ils étaient réticents à la création de leur abord. Quelques-uns éprouvent un sentiment de viol de leur corps (particuliè- rement à l’égard de la ponction de la FAV). Ils peuvent aussi comparer la ponction à un coup de poignard ou à une déchirure.
• L’altération de l’aspect corporel :
  • La préservation d’une apparence normale. Les patients sont soucieux de conserver une apparence normale et s’efforcent d’éviter les signes visibles sur leur corps. Ceci sous-tend le refus de l’hémodialyse et de la création de la FAV. Les patients expriment leur répulsion devant une FAV très développée ou hypertrophique. Certains  patients sont perturbés par la permanence de ce stigmate physique parce qu’ils sont marqués à vie. En conséquence, ils souhaitent éviter d’avoir une FAV mise en place sur un segment de membre exposé à la vue et, si elle existe, les couvrent par des vêtements à manche longue. La présence du CVC peut également les déranger.
  • Eviter les stigmates. Les patients sont soucieux de la perception des autres et pensent  que la vue de leur abord vasculaire attire une attention regrettable. Les cicatrices visibles de ponction conduisent certains à imaginer qu’ils peuvent être mal jugés (consommation de drogue par voie IV) et qu’ils peuvent être scrutés quand ils sont en public. Certains enfin pensent que cela affecte la perception de leur appartenance sociale et ils se vivent comme des « intouchables ».
  • Le rappel visuel de leur maladie. Pour certains, la FAV est le symbole prédominant et visible de leur maladie. Quelques-uns  pensent que la FAV les marque comme malade et dévoile leur statut de malade à ceux qu’ils rencontrent.
• La mécanisation du corps sous-tendue par :
  • La liaison à une machine. La voie d’abord vasculaire est éprouvée comme la connexion physique et psychologique à la machine de dia-lyse : « Je ressens ma fistule  comme un lien avec quelque chose, comme un lien à la dialyse ». Certains pensent que l’accès vasculaire brouille les frontières entre la machine de dialyse et leur propre corps. Les patients décrivent parfois la FAV comme une « prise », une zone où la machine peut se brancher.
  • La sensation d’une anomalie interne. Des patients sont préoccupés de ce que la FAV est un phénomène physiologique anormal et sont perturbés à la pensée qu’ils ont un élément artificiel présent à l’intérieur d’eux-mêmes. Des patients désincarnent l’accès, faisant référence  à lui comme « ce bras chose ». La conscience de sensations anormales à partir de la voie d’abord est perturbante. Certains qui ont eu des échecs répétés avec leur voie d’abord ressentent leur corps comme envahi de voies d’abord ratées, se décrivant eux-mêmes comme un « entrepôt de ferraille médicale » et très effrayés à l’idée « qu’il vienne à manquer de la place pour les poser ».
  • L’entretien permanent. La vulnérabilité de la voie d’abord provoque chez certains patients à une pression constante à le garder « en état de marche ». Pour certains d’entre eux, l’examen de la FAV  ne devient « rien de plus qu’un travail quotidien ». tandis que pour d’autre le nettoyage du cathéter est le composant crucial de son entretien. La nécessité d’une maintenance joue un rôle important dans la décision d’une modalité de dialyse car les patients comparent les méthodes en termes de survie et de « charge de travail ».
• L’empiètement sur la vie sociale :
  •  Le handicap physique. La FAV est tellement vulnérable que les patients restreignent les activités susceptibles de l’endommager (le sport et l’exercice, le travail manuel, les tâches ménagères) ; ceux qui sont pourvus d’un CVC évitent tout ce qui peut mener à l’infection (la douche par exemple). Les limitations qu’ils s’imposent les amènent à douter de leur confiance en eux  et à se poser la question de leur rôle social.
  • Le gaspillage de temps. Pour les patients, le temps est une matière première précieuse, certains regrettent le gaspillage de celle-ci pour les rendez-vous nécessaires à la création de l’abord et à ses évaluations ultérieures successives. Les problèmes de ponction et les saignements peuvent augmenter la durée de la dialyse. L’hospitalisation prolongée pour une complication de l’accès vasculaire ampute encore le temps disponible.
  • Les tensions familiales. Certains patients pensent que les exigences de la gestion de l’abord vasculaire causent des conflits dans leurs relations interpersonnelles. Certains projettent leur frustration (d’avoir et d’avoir à s’occuper d’un accès vasculaire) sur les membres de leur famille. Un patient qui était obligé de dormir seul pour prévenir la thrombose de sa FAV ( ?) était démoralisé de la distance physique et sentimentale que cet état créait entre lui et son épouse. Les complications sont une cause possible de dissension conjugale
  • L’augmentation des dépenses. Ce paragraphe ne s’applique qu’aux patients USA.
• Instinct de conservation et propriété de soi :
  • Prise de contrôle et réalisations de certaines tâches. Les patients souhaitent préserver leur accès en développant la compétence pour en prendre soin eux-mêmes. Certains étendent leur capacité  et apprennent à se ponctionner eux-mêmes. Ces mesures augmentent la protection de leur voie d’abord mais accroit également le sentiment de leur propre sécurité. Les patients ressentent une autosatisfaction et de la fierté quand ils ont été capables de protéger leur accès vasculaire.
  • Se défendre pour se  protéger. Pour quelques patients, une partie importante de la protection de leur accès est la capacité de s’affirmer. Les patients apprennent à affronter les soignants « c’est mon corps, ma prothèse et vous n’allez pas me toucher si vous n’êtes pas capable m’aider ». Des patients indiquent aux infirmières comment procéder (« où aller ») quand elles les ponctionnent et d’autres leur  interdisent de les toucher s’ils n’ont pas confiance en elles. En se faisant leur propre avocat, les patients défendent leur accès et gardent le contrôle de leur situation.
  • L’acceptation. Certains patients disent qu’ils ont accepté les inconvé-nients pour leur apparence et les risques de leur accès vasculaire. Ils ne ressentent pas le besoin de s’angoisser pour l’avenir et sont plutôt résignés et fatalistes. Certains porteurs d’un CVC refusent la création d’une FAV en dépit de la compréhension des risques parce que le CVC «a été efficace et a fait le job ».
• La confrontation aux décisions et aux conséquences :
  • L’imminence de la dialyse. La création de la FAV est la première prise de conscience  de la dialyse, le sentiment que celle-ci est proche  s’accroit. Certains refusent la FAV car ils se  sentent incapables de se confronter avec la proximité de la dialyse et cela est ressenti comme une transition entre « être un patient néphrologique » et « devenir un vrai malade chronique ».
  • Réflexions existentielles. Certains patients sont tellement épuisés par les complications de leur accès vasculaire qu’ils se posent la question « Y a-t-il du sens à avoir tant d’ennuis de cette nature pour continuer à vivre ? ». D’autres utilisent la durée de vie limitée de leur abord comme un calendrier  pour déterminer quand le traitement devra être interrompu. Un autre patient se souvient du médecin lui signifiant la mise en place de l’accès vasculaire comme un choix de vie ou de mort : «  Vous ne voulez pas fêter votre cinquante -six ième anniversaire ? ».

Commentaires :

Pour les patients nécessitant l’hémodialyse, la création d’un accès vasculaire est bien plus qu’une simple intervention chirurgicale. Il signifie l’insuffisance rénale et l’imminence de la dialyse ce qui est émotionnellement bouleversant. Ils ont une conscience aiguë du fait que leur survie dépend de la bonne marche de cette voie d’abord et s’efforcent de la préserver.  Mais en même temps, ils la décrivent comme un rappel déchirant des défaillances  de leur corps et du caractère anormal de devoir « s’unir » à une machine. L’accès vasculaire est non seulement une intrusion corporelle mais cause aussi une rupture de l’identité, de l’état psychologique et du mode de vie du patient.

Les patients se sentent particulièrement vulnérables quand des soignants inexpérimentés s’occupent de leur CVC ou ponctionnent leur FAV ou PAV. Cette vulnérabilité accrue  peut avoir des conséquences sociales néfastes car elle restreint physiquement et  émotionnellement  leur mode de vie. Pour l’affronter, ils mettent en place de stratégies de sauvegarde, de « self défense » et mettent en œuvre une attitude proactive  de leurs responsabilités médicales qui peut leur procurer un sentiment de sécurité et de contrôle sur leur corps.

Dans la littérature consacrée au ressenti des patients en insuffisance rénale chronique avant le stade de la dialyse, on relève la vulnérabilité accrue, l’image du corps altérée et les restrictions dans le mode de vie. Le présent article souligne combien la présence d’un accès vasculaire accroit ces phénomènes en induisant de la timidité,  de l’insécurité et une sensation de dépendance. Les études antérieures ont montré que les préférences des patients par rapport aux traitements sont influencées en partie par leur perception  de l’abord vasculaire. Cette synthèse montre que quelques participants voient dans la création et la présence visuelle ultérieure de la FAV comme un rappel impérieux de la nécessité de la dialyse ; par la suite, la capacité d’accepter l’abord vasculaire peut influencer leur capacité émotionnelle face au traitement par hémodialyse. L’accès vasculaire a une grande signification car il représente la permanence de la dialyse. Les patients porteurs de FAV ou de PAV rapporte que la douleur de la ponction comme le plus habituel problème de leur accès tandis que les patients qui ont un CVC rapporte que l’absence d’aiguille est le meilleur aspect de leur situation. Ces données d’observation attirent l’attention sur l’impact émotionnel de la ponction, soulignant la peur taraudante des aiguilles et de la douleur ainsi que l’appréhension incessante des complications de la cathétérisation de la FAV.

Les patients insuffisants rénaux non dialysés et les plus jeunes hémodialysés paraissent les plus préoccupés de l’atteinte de leur apparence physique provoquée par la présence de l’accès vasculaire. Les plus âgés paraissent se livrer à des réflexions existentielles et envisagent plus facilement un traitement conservateur que les plus jeunes, en particulier s’ils ont des complications. Les différences entre les divers accès sont ressenties en termes de complications : thrombose, hématome et sténose pour les FAV et les PAV, infections pour les CVC.  Bien que l’utilisation d’un CVC soit associée à une médiocre qualité de vie, une large gamme d’opinions négatives est exprimée sur les FAV et PAV. Bien que les patients soient informés du risque d’infection des CVC, l’absence de modification inesthétique du corps et de ponction en fait pour certains un élément prévalent du choix. Les patients qui se « piquent » eux-mêmes pensent qu’ils ont un meilleur contrôle de leur douleur et qu’ils ont la capacité de diminuer les risques de complications. Ils ne veulent pas abandonner le contrôle de leurs soins et expriment de la méfiance à l’égard des soignants pour la ponction et les soins de leur voie d’abord (Note : aux USA, il n’est pas inhabituel que les soins soient prodigués par des techniciens de dialyse qui ne sont pas de IDE).

La ponction est une préoccupation majeure pour les patients et une des raisons principales de refus d’une FAV. Cette revue montre que l’expérience qu’ont les soignants de ce geste est un sujet important pour les patients. Des études antérieures ont montré que les IDE pensent qu’elles ont un déficit de formation du développe-ment de leur compétence de ce geste et que les interactions psychologiques avec les patients à ce propos sont génératrices  de tension entre eux. Une formation professionnelle approfondie et un savoir-faire en  communication parait très souhaitable à l’édification de la confiance des patients. Les auteurs suggèrent de donner des possibilités aux patients d’exprimer leurs opinions sur les soins qui leur sont prodigués. Ces mesures pourraient éventuellement augmenter le sentiment de sécurité des patients, améliorer les relations IDE- patient et faciliter une meilleure conception partagée des soins.

Certains patients ont une conduite proactive à l’égard de leurs soins. Cette attitude est associée à une diminution des symptômes dépressifs et à une meilleure qualité de vie. La responsabilisation des patients pour certaines taches bien définies concernant les soins de leur voie d’abord  peut avoir beaucoup d’avantages car elle peut diminuer leur sentiment de vulnérabilité et de dépendance  et leur permettre de recouvrer le sentiment de maitrise de leur corps.

Aux USA, l’échec initial de la FAV demeure élevé 30% à 70% selon deux études ; de plus, 14%-42% nécessitent une intervention pour améliorer leur maturation et 20-30% de ces ré-interventions sont infructueuses. Ces complications sont très pénibles et frustrantes et ces échecs sont aussi une raison pour laquelle les patients choisissent un CVC  qui leur apparait comme plus fiable et facile à remplacer. On peut aussi imaginer que les patients envisagent la dialyse comme une période transitoire avant la greffe et qu’ainsi ils préfèrent un CVC mais ceci mérite confirmation. Quand les patients ont commencé la dialyse  avec un accès qui donne satisfaction, ils sont moins enclins à envisager une autre option car ils considèrent plus l’aspect pratique que les éventuelles complications. Bien que les PAV aient une évolution moins favorable que les FAV, elles sont considérées comme significativement meilleures que les CVC et comme une alternative acceptable à une FAV par quelques patients. La maturation plus rapide des PAV permet d’éviter la pose d’un CVC. Une revue critique permanente des critères d’éligibilité à une FAV permet d’éviter la mise en place chez des candidats « inappropriés » qui pourrait les soumettre à des évènements désagréables et à la mise en place secondaire d’un CVC. De plus,  une étude récente suggère que les patients âgés en IRC pourraient être adressés tardivement à un néphrologue afin de minimiser les risques d’une FAV qui ne serait pas utilisée ensuite.

Il est recommandé de constituer des équipes pluridisciplinaires pour la préparation à l’hémodialyse qui seraient en mesure de répondre aux préoccupations concernant la création de l’accès vasculaire et les craintes liées au début de la dialyse. Il existe des modèles efficaces dans de nombreux pays dont l’Europe de l’Ouest qui ont pu lever ces obstacles et permettre un très bon taux de création de FAV initiale. La clé du succès est l’intégration du parcours de l’IRC à l’IRCT ce qui n’existe pas aux USA du fait de la prééminence du système « paiement contre service » (pay-for service) : les honoraires versés pour la dialyse sont très largement supérieurs à ceux du traitement de l’IRC sans dialyse. Des progrès sont cependant en cours.

De la sorte, les patients pourraient être rassurés et bénéficier de soutien pour faire face à l’ensemble des conséquences physiques et psychologiques des évènements survenant de la vois d’abord au cours de leur traitement par dialyse. Ceci pourrait améliorer la qualité de la dialyse, accroitre la satisfaction et enfin conduire à une meilleure évolution des patients traités par hémodialyse.

Les auteurs soulignent qu’ils ont réalisés une recherche bibliographique exhaustive comprenant la consultation des thèses de doctorat et qu’ils y ont impliqués de nombreux chercheurs en processus analytique. Pour autant, ils reconnaissent que leur travail souffre de quelques limitations : absence d’études publiées dans d’autres langues que l’anglais et le fait que  la plupart des études sont issues de pays au taux de développement élevé ce qui rend incertain la  transférabilité des résultats à d’autres populations. Il n’a été non plus possible d’établir des comparaisons solides  entre dialyse à domicile et en centre car ces données ne figurent pas toujours dans les articles étudiés.

Commentaires:

Les éléments en italique dans le texte sont es notes ajoutées au texte de base.  Cet article est un peu plus que l’œuf de Christophe Colomb car s’il fait état de données, d’intuitions et de raisonnements que nous avons tous pu formuler et de témoignages que nous avons reçus, il fait un bon travail de systématisation et, par des qualificatifs parfois dramatiques, rappelle que les patients ressentent avec douleur tous les évènements qui peuvent perturber ce cordon vasculaire qui les rattache à la vie. L’article n’est pas traduit dans sa totalité, des informations concernant spécifiquement les USA et sans intérêt pour nous ont été omis. Le dernier paragraphe dans ce texte est un paragraphe déplacé de l’intérieur du texte original dans lequel l’avant dernier paragraphe du présent texte était le dernier et faisait retentir les trompettes annonçant un avenir plus serein.